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行政長官探望脊髓肌肉萎縮症病人(附圖/短片)
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  行政長官林鄭月娥今日(三月一日)上午在食物及衞生局局長陳肇始教授和香港大學醫學院院長梁卓偉教授陪同下,到香港大學學生宿舍探望脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊,並與她分享將治療脊髓肌肉萎縮症的新藥物引入香港的最新發展。

  林鄭月娥讚揚周佩珊雖然身患惡疾,但一直勇敢面對,即使全身只有兩根指頭可以活動,仍憑其堅毅的意志及比其他人付出多百倍的努力,成功考入香港大學,追尋她成為作家的夢想。周佩珊早前得悉國際藥廠Biogen研發了一種新藥物Spinraza對治療脊髓肌肉萎縮症有幫助,為了香港脊髓肌肉萎縮症病人的福祉,她花了近四個月寫了一份在香港引入該藥物的計劃書。林鄭月娥於去年十月的一個周日在行政長官辦公室門外親自從周佩珊手中接過該計劃書,並承諾會積極跟進。
 
  林鄭月娥說:「佩珊的奮鬥故事和超乎常人的意志令我深受感動。其後,我除了督促食物及衞生局跟進外,亦親自寫信給有關藥廠的總裁,表明特區政府對這些病人的關顧,呼籲他們考慮將藥物引入香港。我很高興經食物及衞生局與醫院管理局過去數月的努力,已與藥廠達成共識,將藥物引入香港。我今天早上探望佩珊,就是希望第一時間告訴她這個好消息,並感謝她一直以來為脊髓肌肉萎縮症病人的福祉所作的努力。」
 
  為了令到合適的病人能夠盡快得到藥物治療,在藥物未完成在香港的註冊程序前,藥廠會首先推行一個特別用藥計劃(Expanded Access Programme),為適合的第一型(即病情最嚴重的)脊髓肌肉萎縮症病人,提供免費藥物治療。醫院管理局的專家正全速進行準備工作,爭取在未來兩至三個月讓計劃在香港開展。與此同時,香港藥劑業及毒藥管理局亦會盡快處理有關藥物的註冊申請。待該藥物在香港取得註冊後,合適的脊髓肌肉萎縮症病人(包括初期透過「特別用藥計劃」免費用藥的病人)就可透過關愛基金為資助病人購買價錢極昂貴藥物的援助項目申請用藥。財政司司長昨天宣布的《財政預算案》亦已預留額外五億元配合有關工作。

  林鄭月娥說:「雖然脊髓肌肉萎縮症及其他罕有疾病的患者人數不多,但本屆政府會竭力做到以人為本,悉力以赴,善用公帑,為市民排憂解困。」
 
2018年3月1日(星期四)
香港時間15時20分
即日新聞  

圖片

行政長官林鄭月娥(左二)今日(三月一日)在食物及衞生局局長陳肇始教授(右一)和香港大學醫學院院長梁卓偉教授(左一)陪同下,到香港大學學生宿舍探望脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊(中),與她分享將治療脊髓肌肉萎縮症的新藥物引入香港的最新發展。
行政長官林鄭月娥今日(三月一日)到香港大學學生宿舍探望脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊。圖示林鄭月娥(左)向周佩珊(中)致送多謝卡,感謝她一直以來為脊髓肌肉萎縮症病人的福祉所作的努力。
行政長官林鄭月娥(左二)今日(三月一日)在食物及衞生局局長陳肇始教授(左一)陪同下,到香港大學學生宿舍探望脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊(右二),第一時間告訴她引入治療脊髓肌肉萎縮症新藥的好消息。

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行政長官探望脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊