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以下為今日（十二月九日）在立法會會議上梁家傑議員的提問和食物及衞生局局長周一嶽的答覆：
問題：
有很多不同的病人組織向本人申訴，指市面上有更新及較少副作用的藥物未能適時載入藥物名冊內，或成為第三線藥物，需服用該等藥物的病人因而得不到資助。其中有地中海貧血病（地貧）患者的申訴，指現時醫院管理局（醫管局）的重型地貧患者大部分只獲處方《醫院管理局藥物名冊》中第一及第二線治療的藥物，而該等藥物可引致嚴重的副作用，公立醫院醫生很少處方副作用較少的第三線治療藥物地拉羅司。就此，政府可否告知本會，是否知悉：
（一） 過去三年，公立醫院地貧患者每年獲處方地拉羅司的次數及獲處方的藥物平均可服用多久；醫管局會否將地拉羅司列作治療地貧的第一線藥物；若會，具體的時間表為何；若否，原因為何；
（二） 公立醫院醫生用以決定是否處方地拉羅司的臨床指引的詳情；醫管局會否檢討及修訂指引的內容，讓更多地貧病患者獲處方該藥物；及
（三） 醫管局會否考慮邀請病人組織的代表加入藥物諮詢委員會，以便委員會考慮引入新藥物時吸納病人的意見；若會，詳情為何；若否，原因為何？
答覆：
主席：
醫院管理局（醫管局）的藥物政策，是透過實施醫管局藥物名冊（藥物名冊），統一轄下各醫院和診所的用藥及藥物政策，確保病人可公平地獲處方具成本效益，並經驗證安全及有效的藥物。藥物名冊所依循的指導原則是，公共資源應公平地為所有病人提供最有成效的醫療服務，所根據的原則包括循證醫學、目標資助及機會成本，以及病人選擇的考慮。現就各項提問回覆如下：
（一） 現時，藥物名冊有以下三種藥物用以為地中海貧血病患者提供除鐵治療，這三種藥物被列為通用或專用藥物，均已納入高補貼的標準收費內。符合特定臨床情況而需要有關藥物進行治療的病人，會獲醫生處方及由醫管局以標準收費提供藥物。
除鐵胺（Desferrioxamine）
除鐵胺是針劑藥物，在藥物名冊上被列為通用藥物（即經證實對病人有關臨床情況適用和有效，並可供一般使用的藥物）。此藥物現時在醫學界被認定為具療效、安全和可靠的除鐵藥物，並且有確實科研實證證明藥物對病人的存活有長遠效益。使用除鐵胺而導致嚴重副作用的情況並不常見，某些副作用亦可能出現於使用地拉羅司的病人。目前，從醫生的角度來看，除鐵胺仍是除鐵治療的"黃金標準"藥物。
除鐵酮 （Deferiprone）
除鐵酮是口服藥物，其註冊用藥指引指定此藥為除鐵胺之後的第二線藥物，在藥物名冊上被列為專用藥物（即在特定情況下經專科醫生特別授權使用的藥物）。如患者不適應針劑注射，或因副作用及其他臨床原因不適合使用除鐵胺，均可轉用除鐵酮或與除鐵酮相間使用。現時不適應針劑注射的醫管局病人已廣泛獲處方除鐵酮。除鐵酮的療效與除鐵胺相若，並且有保護病人心臟的功能。但除鐵酮在少數個別情況下或會引致白血球缺乏症。
地拉羅司（Deferasirox）
地拉羅司與除鐵酮同是口服藥物，在藥物名冊上被列為專用藥物，如病人的臨床情況不適合使用除鐵胺及除鐵酮，可獲處方地拉羅司。
有研究報告指出，在一般的地中海貧血症除鐵治療方面，地拉羅司在療效方面不見優於除鐵胺。地拉羅司亦可能會引致腎功能受損的副作用。地拉羅司面世時間尚短，長遠療效和安全性仍有待觀察，需要累積更多數據證實。
醫管局於二○○九年一月正式將地拉羅司列入藥物名冊的專用藥物類別。截至二○○九年九月，醫管局共有３５４名病人獲處方除鐵胺，２２７名病人獲處方除鐵酮（當中１２１人混合使用除鐵胺及除鐵酮），１２名病人獲處方地拉羅司。在一般情況下，獲處方地拉羅司的病人會持續使用該藥物。
醫生在處方藥物後會密切監察病人的臨床狀況，並因應病人的臨床情況和治療需要適當地調整治療方案。
（二） 醫管局的地拉羅司臨床指引如下﹕
「患嚴重地中海貧血病或輸血依賴合併有鐵超負荷的病人，因嚴重副作用，包括嚴重過敏、骨發育不良、骨壞死、嗜中性白血球減少或粒細胞缺乏，而不能繼續使用除鐵胺及除鐵酮。」
醫管局已向各聯網醫生發放此用藥指引，並以標準收費向符合指引訂明的特定臨床情況的病人提供藥物。
醫管局不時因應藥物及科研證據的發展，對用藥指引進行檢討。就地中海貧血症除鐵藥物的治療指引，醫管局已分別於二○○四及二○○九年因應各種治療方法的發展作出修訂。
（三） 醫管局的藥物諮詢委員會是一個由醫生、臨床藥物專家和藥劑師組成的專業架構，其主要工作是協助醫管局以醫學及科學的專業原則來評估新藥。會議過程涉及科學和臨床分析等專業考慮和討論。醫管局已有一個常設諮詢機制，定期每年舉行一次藥物名冊病人諮詢會，透過諮詢會直接聆聽各病友組織對醫管局引進新藥的訴求，並邀請病友以書面方式向醫管局提交意見。另外，醫管局亦透過其他渠道，例如與病友的恆常聚會、定期通訊和講座等與病友保持溝通和聯繫，聆聽病友對引進新藥物的訴求。醫管局收到病友的意見後會作出跟進，將意見向有關的藥物評估及檢討委員會（包括藥物諮詢委員會）反映。
完
２００９年１２月９日（星期三）
香港時間１４時０３分