以下是行政長官林鄭月娥今日（七月二十二日）下午出席脊髓肌肉萎縮症慈善基金（FSMA）20周年慶典暨《愛生命　活無限》新書發布會致辭全文：

霍太（FSMA主席霍陳美玲博士）、各位脊髓肌肉萎縮症慈善基金的朋友、各位嘉賓：

　　今天很多謝FSMA再次邀請我出席他們的周年紀念聚會。事實上，兩年前，即是說當基金會慶祝十八周年時，我也有出席，亦見過幾位SMA的病人，亦曾聽過剛才霍太所說的歷程。大家在剛才的三、四分鐘聽霍太說，好像在說一個醫學的發展，但其實這二十年來，我相信對於霍太和很多SMA病人的家庭成員來說是一條很漫長的路。每一次，我相信他們在FSMA舉辦這個周年聚會時，都是充滿歡樂的——我記得兩年前的布置亦是這樣，好像去一個小朋友的生日會，很多彩色的氣球——因為不單止對於基金會能夠可以持續地發展，協助有需要的病人，對於每一位出席今日基金會聚會的SMA的朋友，都好像是一次重生，都對於前途充滿盼望。所以我今日可以能夠以行政長官的身分再次與大家聚首一堂，感到非常高興。

　　當然，今日還有一個雙重的意義，就是這一本由我們SMA的病人家屬所寫的《愛生命　活無限》這本書的出版。我其實還未看過這本書，今晚回家可能很快就可以看畢這本書，因為裏面有很多故事我都很熟悉、我都聽過。能再一次重溫各位走過的路，不但止對於基金會，我要再次感謝和敬佩，也對於每一位SMA病人和你們的家人，與你同行的一段日子，真的令我們這個社會充滿正能量。

　　其實這本書名為《愛生命　活無限》，我們調轉兩個動詞也是可以的——《活生命　愛無限》！只要有無限的愛，其實是每一日都可以活得更好。無論前面有多困難，只要有愛的話，其實真的是有萬難我們都能夠跨過，我們今日看這群朋友和他們的家人，以及剛才幾分鐘的短片，就可以親身感受到。

　　英文名字是《Love Never Ends》，容許我加多一句「Life always shines」，只要有愛，其實我們的生命可以很精彩。很精彩的生命並不一定需要靠很富裕的生活，或者一些很美麗、華麗的衣飾，或者一些很豐富的食餚，其實只要充滿愛的日子裏，生命是充滿精彩。我希望今日出席的每一位朋友，都為了愛、生命來感恩。

　　當然，作為特區的行政長官，我來這裏並不只是講愛和生命，我也需要講責任。政府是有責任的，政府對於香港每一位市民都有責任，在我們有相當限制的大前提下，我們也要去克服我們面對的限制來照顧每一位病人，所以當Josy在去年大概十月的一個周日來到我寫字樓遞一份建議書給我時，我在當晚就看畢你的建議書，亦很快與我的同事商量怎樣去做，包括由我親自寫信給研發這隻新藥的藥廠總裁，因為我要告訴他，這件事被特區重視的程度是去到行政長官；我要親自告訴他，只要他願意把這隻藥引入香港，錢並不是問題。因為後來我留意到，有人告訴我，其實對於這麼小的市場，他如果先給予一個恩恤的用藥，而往後的政府不肯付款，就會令到他們很難退下來。所以收到行政長官一封信表示，只要這隻藥能夠引入香港，能夠經過我們註冊，可以給予我們有需要的病使用，這個政府是願意承擔，我相信對他作一個很快的決定也有少許幫助。我在兩、三個月前，收到其中一位，現時已經開始用藥朋友的母親所寫的電郵給我，我感到非常安慰和非常開心。希望我們每一位有機會用藥的病人都能夠快速康復，能夠過更精彩的人生。

　　當然，引入了一隻新藥去幫助SMA的病人，其實並不需要感謝我，大家應該繼續督促我，還有很多工作要做，還有很多患有不常見疾病的病友正等待特區政府去制訂相關的政策、投入所需的資源來同樣為他們提供協助。這個工作我們會繼續去努力做，亦希望大家繼續對特區政府有信任，我們會在我們最大的能力範圍內去解決大家的問題。多謝大家。

完

2018年7月22日（星期日）
香港時間17時51分